PNMG|exklusiv – Folge 42

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Auf Achse: Unterwegs im Auftrag der Psoriasis

Gutes lesen. Exklusiv.

Der nachfolgende Beitrag erscheint mit freundlicher Genehmigung des PsoNet Magazin.

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„In Pachamamas Namen segne ich diese Mountainbikes!“ Der wettergegerbte Priester Julio Mamani gießt Schnaps über die staubigen Fahrräder, in der linken Hand schwenkt er den getrockneten Magen eines Lamas. Gottes Beistand auf 4.300 Metern Höhe, in der Nähe eines Andenpasses in Bolivien. Julia-Tatjana Maul, Hautärztin am Universitätsspital Zürich, wird gleich den Camino de la Muerte hinunterfahren, eine halsbrecherische Route, die bei nur 80 km Länge über 3.500 Höhenmeter hinunter ins tropische Tal der Region Yungas führt. Der „Weg des Todes“ ist die gefährlichste Straße der Welt – und nur eine Episode aus der dreimonatigen Reise Mauls, die sie von Santiago de Chile nach Panama City bringt. 10.000 Kilometer durch Südamerika. Unterwegs im Auftrag der Psoriasis. 

Anyway the wind blows
04. Juni 2018, kurz nach Sonnenaufgang, Flughöhe 11.000 Meter:

Benebelt vor Müdigkeit, die Augenlider bleischwer. Schlafen oder schauen? Die Anden zeigen sich zu dieser Uhrzeit besonders exotisch. Bezeichnend für das, was Julia-Tatjana Maul in den nächsten Wochen in Südamerika erleben wird. Seit 30 Stunden ist sie unterwegs. Doch das alles wirkt vergessen, als sie den Anblick der wolkenumspielten Abhänge und Gipfel erblickt. Das alles wirkt vergessen, steht sie doch kurz vor ihrem größten beruflichen Abenteuer. Sie wird Datenquellen erschließen. Später werden deren Daten mit anderen, weltweit gesammelte Informationen in einer Datenbank aufgehen, dem Global Psoriasis Atlas (GPA). Dessen Ziel: realitätsnah beschreiben, wie die weltweit über 125 Millionen Menschen mit Psoriasis behandelt werden. Mit ihrer Reise soll Dr. Maul helfen, Wissenslücken zu füllen. Denn wie es Menschen in fernen Ländern tatsächlich geht, kann man nicht vom heimischen Schreibtisch aus erfahren. Man muss auch in den ùltimo rincón del mundo, den letzten Winkel der Erde ziehen, als den Chile sich beispielsweise selbst bezeichnet. Nur von der Straße aus bekommt man die echten Informationen. Indem man zwischen den Leuten lebt, indem man mit Menschen spricht, die vielleicht auch nicht immer das ausdrücken können, was sie denken. Und indem man die Schwierigkeiten bewältigt, die Chilenen oder Argentinier genauso tagtäglich erleben. Diese Herangehensweise der Psoriasisforschung ist neu, ist anders: Feldforschung at its best!

Chile ist das wohl europäischste Land in Südamerika. Aber gilt das auch für seine Krankenversorgung? Werden Assistenzärzte in Europa ansprechend bezahlt, verdienen ihre südamerikanischen Kollegen wesentlich weniger. Ärzte wie Manolo Fernandes, 42 Jahre alt aus Santa Margarita, einer Kleinstadt im Speckgürtel Santiago de Chiles. Er arbeitet in der dermatologischen Abteilung eines öffentlichen Krankenhauses für monatlich 500.000 Chilenische Peso. Das entspricht 600 Euro und deckt gerade einmal die Monatsmiete. Wie Fernandes geht es vielen Ärzten in Südamerika, nicht wenige müssen sich etwas dazuverdienen. Laut OECD beträgt die durchschnittliche Jahresarbeitszeit in Chile 2.068 Stunden. In Deutschland sind es 1.419 Stunden. Das Krankenhaus, in dem Fernandes arbeitet, ist dem Gesundheitsministerium direkt unterstellt. Eine Anstellung als Klinikarzt, mit der Fernandes eine Familie mit zwei kleinen Kindern durchbringen kann, ist damit aber nicht verbunden. Auch ist in Chile ein Krankenhaus (hospital) nicht gleich ein Krankenhaus (clínica). Patienten mit Psoriasis trifft es besonders schwer: Sie warten im Durchschnitt 10 Monate auf einen Termin beim Dermatologen, auf einen Hautarzt kommen 52.600 Einwohner (in Deutschland: 14.000). Die Behandlungen sind teuer, die Kosten für systemische Therapien werden von der gesetzlichen Krankenversicherung übernommen, allerdings nicht für Biologika. Diese bekommt man nur, wenn man en efectivo zahlt, in bar, und zu Preisen auf europäischem Niveau, die sich in Chile kaum jemand leisten kann. Es ist nur schwer vorstellbar, wie unter diesen Bedingungen Patienten mit Psoriasis eine Behandlung bekommen können, die sich am Stand der Wissenschaft orientiert. Und in Chiles Nachbarländern sieht es teilweise sogar noch entmutigender aus.

Santa Cruz de la Sierra ist mit 1,4 Millionen Einwohnern Boliviens größte Stadt. Wer jedoch nach einem Dermatologen sucht, wird nur auf viele ästhetische Hautarztpraxen stoßen. Etwas, das Psoriasispatienten nicht hilft. Nicht verwunderlich ist, dass es in Bolivien auch keine Selbsthilfeorganisation gibt: Bolivianer mit Psoriasis wenden sich in ihrer Not an die Patientenorganisation in Peru. Brasilien, die neuntgrößte Volkswirtschaft der Welt, scheint als zweitgrößtes Lepraland nach Indien mit mehr als 30.000 Neuerkrankungen pro Jahr ganz andere Probleme in seinem Gesundheitswesen zu haben. Und überall in Lateinamerika sind hohe Medikamentenpreise und niedriges Ein- kommen nicht vereinbar. Viele südamerikanische Familien stehen vor einem existenziellen Problem, wird ein Familienmitglied krank. Zudem sind die südamerikanischen Gesundheitssysteme seit jeher stark fragmentiert: Das erschwert zum einen die effektive Nutzung der vorhandenen Mittel, zum anderen aber auch die Analyse, ob Neuerungen überhaupt etwas besser machen.

Die unsichtbare Falle

Genau solche Bewertungen sind es, auf die Dermatologen wie Julia-Tatjana Maul auf dem Feld der Versorgungsforschung abzielen. Sie stellen Fragen zu Bedarf, Struktur und Qualität von medizinischen Leistungen und wägen Kosten, Nutzen und Wirksamkeit ab. So schätzte die WHO 2013, dass 2 % der Weltbevölkerung von Psoriasis betroffen sind. Doch versorgungswissenschaftliche Studien in westlichen Ländern nennen mit durchschnittlich 4,6 % wesentlich höhere Erkrankungszahlen. Der entscheidende Faktor ist also, nicht nur gut zu schätzen, sondern die Hoheit über fundierte Daten zur tatsächlichen Versorgungssituation zu haben. Eine faktengetriebene Weltanschauung, die Versorgungsforscher ganz nah an den medizinischen Alltag und die Patienten bringt. Auch für die Aufstellung des GPA ist der erste Schritt: eine verlässliche Datengrundlage für die länderspezifische Verbreitung von Psoriasis zu schaffen. Und dafür muss man nahe an die Menschen kommen.

Die Planungen für Mauls Reise gehen bis in den europäischen Winter zurück. Die Abstimmung fand zwischen Menschen in fünf Ländern statt. Hunderte Mails und Chat-Nachrichten sind über den Atlantik hin- und hergeschickt worden. Erst jetzt, im südamerikanischen Winter, kann man die Ergebnisse dieser aufwendigen Koordination sehen.

Strangers when we meet

Der Einsatz lohnt sich. Julia-Tatjana Maul wird in den drei Monaten zehn Länder bereisen und GPA-Kooperationspartner in siebzehn Städten finden. Unmöglich aus 12.000 Kilometer Entfernung. Wie kommt man an Kontakte, wenn man niemanden im Land kennt? Stärker als in Europa zählen in Lateinamerika nur die persönlichen Beziehungen. In Santiago de Chile, ihrer ersten Station, traf sie sich mit Dr. Claudia de la Cruz, Dermatologin GPA-Koordinatorin für Südamerika. Die beiden sahen sich erstmals im Frühjahr 2018 auf einem Symposium des International Psoriasis Council in Cancun, Mexiko, und beschlossen, dass es nur auf die traditionelle südamerikanische Weise klappen kann: mit pitutos, „guten Freunden“, Vitamin B.

Julia-Tatjana Maul hangelt sich also von einem Kontakt zum anderen, von einer Klinik zur nächsten, hält Vorträge zum GPA, fragt, hört zu und spinnt ein Netz aus immer mehr Menschen, die sie wiederum zu anderen Menschen führen. „Natürlich muss man die Kontakte auch pflegen. Es ist eben keine Einbahnstraße, vielmehr ein Geben und Nehmen“, so Dr. Maul. So zieht sie über den ganzen Kontinent. Todo posible, nada seguro. Alles ist möglich, nichts ist sicher. Und erlebt unmittelbar die Herzlichkeit und Wärme, die ihr von Unbekannten überall entgegenschlagen. Ein aufgewecktes ¿De donde eres? – Woher kommst du? – auf der Straße ist nie affektiert gemeint. „Die Menschen begegnen dir immer mit echtem Interesse und lieben es, dir ihr Leben und ihre Kultur näherzubringen“, resümiert Maul. Schnell entwickeln sich Gespräche, die nicht selten mit einer spontanen Einladung enden, zum Beispiel in Sao Paolo von Prof. Ricardo Romiti zum „Festa Junina“, dem brasilianischen Gegenstück zum europäischen Mittsommerfest.

(…)

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